Dernièrement, l’école Diwan de Lannion s’est parée de jaune pour marquer la journée consacrée aux maladies du foie chez l’enfant. Sterenn, greffée du foie à 1 an, est en effet élève à l’école. (©Le Trégor)
Virginie et Serge Bougot n’oublieront jamais le premier anniversaire de leur petite fille. Ce jour-là, le 25 juillet 2014, Sterenn a été sauvée par une greffe du foie. L’aboutissement de longs mois d’angoisse pour le couple de Ploumilliau et le début d’une vie plus ordinaire pour l’enfant.
Couleur jaune
Sa mère a décidé de témoigner à l’école Diwan Lannion, où est sa fille, à l’occasion du Mois jaune, action nationale dédiée aux maladies du foie des enfants.
Tout a commencé à la naissance avec cette couleur.
Tout le monde au début pensait que ma fille avait la jaunisse du bébé. Mais c’était vraiment très bizarre.
Après une visite chez le médecin, l’enfant est emmenée à l’hôpital de Saint-Brieuc pour des premiers examens, suivis d’autres, à Rennes cette fois.
On a attendu très longtemps. Les résultats ont fini par tomber : Sterenn souffrait d’une atrésie des voies biliaires.
L’atrésie empêche l’évacuation de la bile, « elle imprégnait tout son corps. La couleur de ses selles, dites blanches, était un symptôme évident », précise Virginie.
Une maladie rare d’origine inconnue
L’atrésie des voies biliaires est une maladie rare, d’origine inconnue, pour laquelle aucun traitement n’existe. « Entre 1986 et 2015, 48 nouveaux cas ont été diagnostiqués par an en France. » Le quotidien de la famille est alors rythmé par les injections trois fois par semaine à l’hôpital. Le bébé est alimenté par sonde.
Seule une intervention chirurgicale, appelée opération de Kasaï, peut retarder l’inévitable greffe. « C’est le raccordement du canal du cholédoque avec le foie, afin de faciliter l’écoulement de la bile. »
« Il y a un foie pour votre fille »
Âgée de 2 mois, Sterenn est opérée. Malheureusement, c’est un échec. « Un médecin nous a dit : la lune de miel s’arrête. C’était ça… », se souvient la maman. La prochaine étape est le centre hospitalier du Kremlin-Bicêtre à Paris, site référence pour les greffes du foie.
Après quinze jours d’examen, Sterenn est inscrite sur la liste des patients en attente d’un foie.
Nous sommes en juillet 2014 et l’anniversaire de la petite approche, jour que Virginie est bien décidée à fêter en famille. Un coup de fil d’un médecin du Kremlin-Bicêtre bouleverse ses plans : « Il m’a dit : il y a un foie pour votre fille, il faut venir. »
Pour la première fois depuis la naissance, le temps s’est accéléré. L’opération dure neuf heures et se passe bien.
Quand elle a ouvert les yeux la première fois, on a vu le fond de son oeil blanc, alors qu’il était jaune et même devenu vert. Et son premier caca marron, c’est bête à dire mais c’était quelque chose auss.
« C’est une renaissance pour nous tous »
La greffe génère des complications mais peu à peu, Sterenn reprend le cours normal de son enfance. Elle est évidemment toujours suivie par le corps médical, avec des visites de contrôle tous les six mois.
Le plus contraignant est la prise du médicament antirejet deux fois par jour, « avec pour chacune d’elle un jeûne d’une heure avant et une heure après chaque prise ». C’est-à-dire qu’elle ne peut pas manger entre 5 h et 7 h du matin, ni pour la prise du soir à 18 h. « Et ce 365 jours sur 365 vacances comprises… »
À part cela, « elle va très bien. Si on ne le sait pas, on ne voit pas qu’elle est malade ».
Sterenn, 5 ans et demi, est aujourd’hui élève de grande section à Diwan Lannion. « Les enseignants l’ont très bien accueillie et ont été d’accord pour organiser une journée jaune ». Aussi sa maman est-elle venue expliquer aux enfants ces maladies et le don d’organes. « Pour montrer que tout le monde n’est pas pareil », indique Virginie, désormais membre de l’Association maladies foie enfants (AMFE).
Un acte généreux
Une façon pour les parents de remercier les personnes qui les ont soutenus durant cette épreuve, « les personnels médicaux, les associations et surtout le donneur et sa famille qui a respecté son choix. Cet acte généreux a permis de sauver des malades et, pour nous, de garder notre fille en vie, de la sauver d’une mort certaine. C’est une renaissance pour nous tous ».
Renseignements : www.amfe.fr
Scolarisée à l’école Diwan de Lannion, Sterenn s’est représentée elle-même sur ce dessin. (©Le Trégor)